SOSTENIAMO QUESTA IMPORTANTE INIZIATIVA: diritti non regali per i malati rari

Posted on 15 February, 2011 by Ainp

Ogni associazione, gruppo o malato raro non riconosciuto che voglia unirsi a noi per segnalare la propria malattia e chiederne il riconoscimento a livello regionale, è perciò invitato ad aderire a questa iniziativa. Più numerose saranno le adesioni, più forza avrà la nostra rivendicazione comune.

Il testo della Lettera lo potete trovare su  questo blog http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/, nel post “Lettera alle Regioni”. Se volete aderire, come associazione o gruppo, inserite nel post il nome della vostra malattia e della vostra associazione/gruppo con il relativo sito istituzionale. Se siete dei singoli malati rari, inserite il vostro nome e cognome (e naturalmente il nome della vostra malattia) nel post, oppure inviate una email con questi stessi dati all’indirizzo dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.

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le malattie del sistema nervoso periferico

Posted on 12 February, 2011 by Ainp

http://www.msd-italia.it/altre/manuale/sez14/1831601b.html

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2011: Anno Europeo del Volontariato

Posted on 12 February, 2011 by Ainp

http://ec.europa.eu/news/employment/110106_it.htm

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Offri il tuo tempo per un impegno di volontariato

Posted on 12 February, 2011 by Ainp

http://www.csvpadova.org/2011-anno-europeo-del-volontariato/2011-offriti-come-volontario.html

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Pensione anticipata per fare volontariato

Posted on 12 February, 2011 by Ainp

http://www.csvpadova.org/Archivio-Normative/pensionandi.html

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Posted on 12 February, 2011 by Ainp

tel. 049 657105 – fax 049 8219004 – ainp[underscore]onlus@.virgilio.it

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Convengno Gestione della Disabilità

Posted on 11 February, 2011 by Ainp

L’ainp-onlus parteciperà al Convegno sulla Gestione della Disabilità, che si terrà a Piazzola sul Brenta, Sabato 26 marzo 2011.

Alleghiamo la locandina e ringraziamo il dott. Bruno Giometto  (AZIENDA ULSS 9 TREVISO) per l’invito rivolto all’Associazione.

disabilita-nelle-malattie-neuromuscolari-fronte.pdf

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ISCRIZIONE AL FORUM: AVVERTENZE

Posted on 28 January, 2011 by Ainp

Come sapete il nostro FORUM, oramai attivo da anni, è un punto di riferimento per lo scambio di informazioni tra pazienti affetti da neuropatie. Il FORUM è GRATUITO, aperto a tutti, anche ai non associati.

La gestione del sito e del FORUM è una gestione “artigianale” e siamo invasi dallo SPAM; per il momento, almeno, arginiamo il problema autorizzando “manualmente” ogni richiesta di adesione.

Ciò comporta del tempo e non sempre è facile distinguere un username “vero” da uno “insidioso”.

Vi chiediamo, quindi, di comprendere che – in certi periodi, sia pur limitati – l’autorizzazione non potrà essere tempestiva e Vi RACCOMANDIAMO di usare un USERNAME che in qualche modo sia facile da riconoscere (sarebbe semplice se all’username da Voi scelto poteste aggiungere, ad esempio, la parola “neuro”: così sarebbe facile per noi autorizzare senza dubbi.

In ogni caso, quando ci sono stati dei problemi, ci avete scritto una mail e abbiamo SUBITO provveduto.

Al limite, telefonateci (abbiamo indicato i nuovi NUMERI).

Grazie.

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corso di formazione MEDICI DI BASE con la partecipazione di AINP-ONLUS

Posted on 28 January, 2011 by Ainp

corso-di-formazione.pdfcorso-di-formazione.pdf

Vi segnaliamo questa interessante iniziativa a cui parteciperà anche l’A.I.N.P – ONLUS con un punto informativo per distribuire materiale informativo ai medici di base che sarà messo a disposizione dei loro pazienti.

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NUOVI RECAPITI TELEFONICI

Posted on 28 January, 2011 by Ainp

049 657105 – FAX 0498219004

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Il Centro di Ateneo di Bioetica

Posted on 17 July, 2010 by Ainp

Il Centro di Ateneo di Bioetica svolge attività di ricerca scientifica approfondendo le questioni etiche sollevate dallo sviluppo della tecnologia e delle scienze mediche e biologiche nonché le tematiche dell’antropologia filosofica, dell’etica medica e della filosofia della medicina e della salute. Inoltre si propone di analizzare le tematiche normative presenti nell’ambito della biopolitica e del biodiritto.

http://centridiateneo.unicatt.it/bioetica_index.html

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Centro Servizio Volontariato di Padova

Posted on 17 July, 2010 by Ainp

I Centri di Servizio per il Volontariato sono organismi previsti dalla L. 266/91 (Legge quadro sul volontariato), all’art. 15, che prevede la destinazione di una parte dei proventi delle fondazioni di origine bancaria alla costituzione di un fondo speciale regionale per il volontariato.

Nel Veneto i Centri di servizio trovano attuazione con la L.R. 40/93.

Secondo il D.M. 8.10.1997 i Csv hanno lo scopo di sostenere e qualificare l’attività di volontariato.
A tal fine erogano le proprie prestazioni sotto forma di servizi a favore delle organizzazioni di volontariato iscritte e non iscritte nei registri regionali.
I servizi offerti sono di informazione, promozione, documentazione, banca dati, consulenze, formazione, progetti di solidarietà, orientamento al volontariato e logistica. Tutti i servizi sono gratuiti.

Il Centro Servizio Volontariato di Padova è gestito dal 2004 dall’associazione Centro Servizi Padova Solidale.

www.csvpadova.org

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Superando.it

Posted on 17 July, 2010 by Ainp

Superando.it è un servizio di informazione sulla disabilità promosso dalla FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, e gestito da EmpowerNet Srl.

www.superando.it

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La mia storia

Posted on 17 July, 2010 by Ainp

“Il pregiudizio di una cultura paesana prima, e una ricerca di indipendenza economica poi, rendono la protagonista di questa storia irrequieta e combattiva sin dalla sua giovane età.
L’autrice, sia per sensibilità sia per tenacia, si trova spesso a lottare per il superamento di ostacoli ingiusti. La lotta più dura e difficile, però, dovrà affrontarla quando la diagnosi di malattia rara la rende sofferente sia nel fisico che nell’anima. Il suo percorso è stato tortuoso ma alla fine ha prevalso il riscatto: la libertà interiore e la saggezza di poter convivere con un handicap che le permette di sfruttare altre potenzialità. Il suo sogno più grande è racchiuso in una domanda che la nipotina di sei anni un giorno le ha rivolto: «Nonna, ma i dottori stanno studiando bene per la tua malattia?»
…Sì, speriamo di sì.”
 

http://www.cleup.it/index.php?centro=8a&id=1820&cat=Varia&scat=

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“Il Volontariato in Chiostro”

Posted on 8 June, 2010 by Ainp

L’Ainp parteciperà all’iniziativa “Il Volontariato in Chiostro“, che si terrà nelle giornate di lunedì 14 e martedì 15 giugno p.v. nel Chiostro dell’Ospedale Giustinianeo di Padova, con orario dalle 9 alle 18.

Il 14 giugno, dalle 17 alle 18, ci sarà il Concerto in Chiostro.

Sarà allestita una “bancarella”per esporre materiali informativi.

Sarà un’occasione di incontro tra noi e le altre associazioni.

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