Vi ricordiamo che domani si terrà l’Assemblea annuale dell’Associazione.
Invitiamo tutti a partecipare…Vi aspettiamo numerosi!
Per motivi organizzativi Vi preghiamo di inviarci una mail di conferma.
Vi ricordiamo che domani si terrà l’Assemblea annuale dell’Associazione.
Invitiamo tutti a partecipare…Vi aspettiamo numerosi!
Per motivi organizzativi Vi preghiamo di inviarci una mail di conferma.
Nell’ambito della Riunione dell’Associazione italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico che si è svolta a Bologna nelle giornate 28-30 aprile 2011, l’AINP ha premiato la dott.ssa Valentina Alda Carozzi, PhD Neuroscience and Biomedical Technologies Dpt., Faculty of Medicine, University of Milan-Bicocca, Monza (MB), quale miglior poster selezionato dal Comitato Scientifico della ASNP.
Lo studio presentato è intitolato “ ELECTROPHYSIOLOGICAL, BEHAVIOURAL AND MORPHOLOGICAL CHARACTERIZATION OF OXALIPLATIN-INDUCED PAINFUL PERIPHERAL NEUROPATHY IN MICE”.
La dott.ssa Valentina Alda Carozzi ci preparerà una relazione che ha lo scopo di illustrare il valore e i risultati della Sua ricerca, che presto sarà pubblicata nel Nostro sito.
Ci congratuliamo con il Nostro amico Massimo Marra dell’Associazione C.I.D.P. – che si occupa di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante – per il successo del Suo sito (www.cidp.it), documentato dal poster che è stato presentato a Bologna nelle giornate del 28-30 aprile 2011, in occasione della Riunione dell’Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico.
Come da previsioni statutarie, pubblichiamo la Convocazione dell’annuale Assemblea dell’Associazione.
Si invitano tutti i soci a partecipare.
Pubblichiamo l’annuncio del Convegno AINP ONLUS e FIAN ONLUS, organizzato anche per sostenere la nostra Associazione e per promuovere una occasione di incontro tra noi pazienti e medici, su un tema che si inserisce nella primaria esigenza di migliorare la comunicazione medico / paziente.
Confidiamo nella Vostra partecipazione.
Pubblichiamo il testo della Interrogazione a risposta scritta 4-10840 presentata da on. ANTONIO BORGHESI
martedì 15 febbraio 2011, seduta n.434
Vi indichiamo i riferimenti di alcuni articoli pubblicati riguardo all’iniziativa della Lettera Comune per il riconoscimento delle Malattie Rare ancora senza una Codice di Esenzione.
Vi informiamo che a Conferenza finale del Progetto europeo EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development), di cui al programma in allegato si svolgerà all’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Viale Regina Elena, 299 – Roma), il 25 Febbraio p.v.
Parteciperanno rappresentanti della Commissione EU, rappresentanti istituzionali di numerosi Paesi, ricercatori, clinici e Associazioni dei pazienti.
Verranno illustrati i principali risultati ottenuti nell’ambito del progetto, risultati importanti per elaborare piani o strategie nazionali per le malattie rare nei diversi Paesi, europei e non.
Venerdì 25 febbraio l’Istituto Mario Negri organizza un Open Day interamente dedicato alle malattie rare
presso il Centro Daccò (Ranica). L’iniziativa è aperta al pubblico.
Dopo un’introduzione dedicata a spiegare le finalità della Giornata, i ricercatori del Centro presenteranno la loro attività attraverso un percorso a tappe nei vari laboratori.
Le visite verranno effettuate dalle ore 15.00 alle ore 16.30. E’ necessaria la prenotazione (numero telefonico diretto 035-42131 / 035-42131 entro e non oltre il 22/02/2011
Pubblichiamo questo invito
LE MALATTIE RARE IN LOMBARDIA: RETE, GOVERNO CLINICO E PARTECIPAZIONE
Si allega il link per accedere al Programma e per l’iscrizione. Sono previsti 3 crediti ECM per Medici, Farmacisti, Biologi e Infermieri.
Ci raccomandiamo la massima partecipazione e diffusione.
per ISCRIZIONI cliccare http://www.convegnomalattierare.info/
Vi trasmettiamo il Programma del Convegno del pomeriggio del 28 febbraio 2011.
Il Convegno darà risalto al lavoro fatto nei dieci anni di vita della Rete Regionale per le Malattie Rare, ma soprattutto metterà in luce i primi risultati concreti del Progetto triennale di Sviluppo della Rete: 75 Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali prodotti, 12.000 casi inseriti in Registro e 15 Nuclei di riferimento specifico nelle ASL. Cinquecento specialisti hanno contribuito attivamente alla stesura dei PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) con la compartecipazione di oltre trenta Associazioni di Malati Rari, tra voi in indirizzo: il 28 febbraio siamo tutti invitati ad un confronto dialettico e costruttivo, volto al “fare”, con le Istituzioni Regionali e gli specialisti stessi.
Il Convegno sarà pertanto un momento importante di ricognizione per continuare nella strada intrapresa, condividendo le linee di sviluppo che hanno contraddistinto in questi dieci anni la Rete Regionale Lombarda per le Malattie Rare.
In attesa di incontrarvi numerosi, salutiamo cordialmente,
a nome del Comitato Scientifico Organizzativo del Convegno
Gedeone Baraldo, Erica Daina*, Ida Fortino, Federica Falcone
U.O. Governo dei Servizi Sanitari Territoriali
e Politiche di Appropriatezza e ControlloDirezione Generale Sanità
Regione LombardiaPiazza Città di Lombardia, 1, 20124 Milano
*Istituto Mario Negri Ranica BG
Un utente del FORUM ci ha segnalato questa importante informazione
http://it.notizie.yahoo.com/19/20110209/tit-salute-fazio-possibile-tavolo-tecnic-59fdfba.html