PREMIO AINP – Riunione dell’Associazione italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico

Posted on 6 May, 2011 by Ainp

Nell’ambito della Riunione dell’Associazione italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico che si è svolta a Bologna nelle giornate 28-30 aprile 2011, l’AINP ha premiato la dott.ssa Valentina Alda Carozzi, PhD Neuroscience and Biomedical Technologies Dpt., Faculty of Medicine, University of Milan-Bicocca, Monza (MB), quale miglior poster selezionato dal Comitato Scientifico della ASNP.

Lo studio presentato è intitolato “ ELECTROPHYSIOLOGICAL, BEHAVIOURAL AND MORPHOLOGICAL CHARACTERIZATION OF OXALIPLATIN-INDUCED PAINFUL PERIPHERAL NEUROPATHY IN MICE”.

La dott.ssa Valentina Alda Carozzi ci preparerà una relazione che ha lo scopo di illustrare il valore e i risultati della Sua ricerca, che presto sarà pubblicata nel Nostro sito.

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C.I.D.P.

Posted on 6 May, 2011 by Ainp

Ci congratuliamo con il Nostro amico Massimo Marra dell’Associazione C.I.D.P. – che si occupa di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante  – per il successo del Suo sito (www.cidp.it), documentato dal poster che è stato presentato a Bologna nelle giornate del 28-30 aprile 2011, in occasione della Riunione dell’Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico.

poster-cidp.pdf

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ASSEMBLEA ANNUALE AINP ONLUS

Posted on 6 May, 2011 by Ainp

Come da previsioni statutarie, pubblichiamo la Convocazione dell’annuale Assemblea dell’Associazione.

Si invitano tutti i soci a partecipare.

convocazione-assemblea-annuale-19-maggio-2011.pdf

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convegno AINP ONLUS 24 giugno 2011

Posted on 24 March, 2011 by Ainp

Pubblichiamo l’annuncio del Convegno AINP ONLUS e FIAN ONLUS, organizzato anche per sostenere la nostra Associazione e per promuovere una occasione di incontro tra noi pazienti e medici, su un tema che si inserisce nella primaria esigenza di migliorare la comunicazione medico / paziente.

Confidiamo nella Vostra partecipazione.  

programma-convegno-vr-24-giugno-2011-scheda.pdf

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Breve storia del nostro primo decennale

Posted on 18 March, 2011 by Ainp

storia-ainp-onlus.pdf

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seconda interrogazione IMMUNOGLOBULINE

Posted on 24 February, 2011 by Ainp

Pubblichiamo il testo della Interrogazione a risposta scritta 4-10840 presentata da on. ANTONIO BORGHESI
martedì 15 febbraio 2011, seduta n.434

4-10840-camera-iter-atto.mht

 

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Iniziativa per il codice esenzione malattie rare

Posted on 24 February, 2011 by Ainp

Vi indichiamo i riferimenti di alcuni articoli pubblicati riguardo all’iniziativa della Lettera Comune per il riconoscimento delle Malattie Rare ancora senza una Codice di Esenzione. SANITANEWS  

OSSERVATORIO MALATTIE RARE

 

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Un libro prezioso, scritto per le famiglie con disabilità, ma utile a tutti

Posted on 23 February, 2011 by Ainp

http://www.superando.it/index.php?option=content&task=view&id=6986

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progetto europeo EUROPLAN

Posted on 22 February, 2011 by Ainp

europlan-final-program.pdf

 

Vi informiamo che a Conferenza finale del Progetto europeo EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development), di cui al programma in allegato si svolgerà all’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Viale Regina Elena, 299 – Roma),  il 25 Febbraio p.v.  

Parteciperanno rappresentanti della Commissione EU, rappresentanti istituzionali di numerosi Paesi, ricercatori, clinici e Associazioni dei pazienti.

 

Verranno illustrati i principali risultati ottenuti nell’ambito del progetto, risultati importanti per elaborare piani o strategie nazionali per le malattie rare nei diversi Paesi, europei e non.

 Ringraziamo per l’avviso la dott.ssa Domenica Taruscio e Coordinating EUROPLAN Team

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segnalazione iniziativa

Posted on 19 February, 2011 by Ainp

Venerdì 25 febbraio l’Istituto Mario Negri organizza un Open Day interamente dedicato alle malattie rare

presso il Centro Daccò (Ranica). L’iniziativa è aperta al pubblico.

Dopo un’introduzione dedicata a spiegare le finalità della Giornata, i ricercatori del Centro presenteranno la loro attività attraverso un percorso a tappe nei vari laboratori.

Le visite verranno effettuate dalle ore 15.00 alle ore 16.30. E’ necessaria la prenotazione (numero telefonico diretto 035-42131 /  035-42131     entro e non oltre il 22/02/2011

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I RAPPORTI SUL REGISTRO LOMBARDO DELLE MALATTIE RARE – 2010

Posted on 19 February, 2011 by Ainp

http://malattierare.marionegri.it/content/view/92/95/

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le malattie rare in Lombardia: convegno 28 febbraio 2011

Posted on 19 February, 2011 by Ainp

Pubblichiamo questo invito

LE MALATTIE RARE IN LOMBARDIA: RETE, GOVERNO CLINICO E PARTECIPAZIONE

Si allega  il link per accedere al Programma e per l’iscrizione. Sono previsti 3 crediti ECM per Medici, Farmacisti, Biologi e Infermieri.

Ci raccomandiamo la massima partecipazione e diffusione.

per ISCRIZIONI cliccare    http://www.convegnomalattierare.info/

  Alle Associazioni di Malati Rari e loro Famigliari

              Vi trasmettiamo il Programma del Convegno del pomeriggio del 28 febbraio 2011.

Il Convegno darà risalto al lavoro fatto nei dieci anni di vita della Rete Regionale per le Malattie Rare, ma soprattutto metterà in luce i primi risultati concreti del Progetto triennale di Sviluppo della Rete: 75 Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali prodotti, 12.000 casi inseriti in Registro e 15 Nuclei  di riferimento specifico nelle ASL. Cinquecento specialisti hanno contribuito attivamente alla stesura dei PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) con la compartecipazione di oltre trenta Associazioni di Malati Rari, tra voi in indirizzo: il 28 febbraio siamo tutti invitati ad un confronto dialettico e costruttivo, volto al “fare”, con le Istituzioni Regionali e gli specialisti stessi.

Il Convegno sarà pertanto un momento importante di ricognizione per continuare nella strada intrapresa, condividendo le linee di sviluppo che hanno contraddistinto in questi dieci anni la Rete Regionale Lombarda per le Malattie Rare.

In attesa di incontrarvi numerosi, salutiamo cordialmente,

a nome del Comitato Scientifico Organizzativo del Convegno

Gedeone Baraldo, Erica Daina*, Ida Fortino, Federica Falcone

U.O.  Governo dei Servizi Sanitari Territoriali
e Politiche di Appropriatezza e Controllo

Direzione Generale Sanità
Regione Lombardia

Piazza Città di Lombardia, 1,   20124 Milano

 *Istituto Mario Negri Ranica BG 

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interrogazione parlamentare sulle immunoglobuline

Posted on 17 February, 2011 by Ainp

http://banchedati.camera.it/sindacatoispettivo_16/showXhtml.Asp?idAtto=34898&stile=6&highLight=1&paroleContenute=%273-01447%27+|+%27INTERROGAZIONE+A+RISPOSTA+IMMEDIATA+IN+ASSEMBLEA%27

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Salute: Fazio, Possibile Tavolo Tecnico Per Uso Immunoglobuline

Posted on 17 February, 2011 by Ainp

Un utente del FORUM ci ha segnalato questa importante informazione 

http://it.notizie.yahoo.com/19/20110209/tit-salute-fazio-possibile-tavolo-tecnic-59fdfba.html

 http://www.asca.it/news-SALUTE__FAZIO__POSSIBILE_TAVOLO_TECNICO_PER_USO_IMMUNOGLOBULINE-988785-att-.html

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Iniziativa per il riconoscimento delle malattie rare: aiutateci

Posted on 17 February, 2011 by Ainp

L’ainp con la Fian sostiene l’iniziativa per il riconoscimento delle malattie rare. E’ stata pubblicata una lettera di sostegno sul blog dell’iniziativa http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com e sulla pagina comune su Facebook “Diritti non Regali per i Malati Rari”. Ed è stato inserito un articolo anche sul blog di A.I.S.EA http://blog.aisea.org

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