ATTO CAMERA

INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/10840

Dati di presentazione dell'atto

Legislatura: 16
Seduta di annuncio:
434 del 15/02/2011

Firmatari

Primo firmatario:
BORGHESI ANTONIO
Gruppo:
ITALIA DEI VALORI
Data firma: 11/02/2011

Destinatari

Ministero destinatario:

MINISTERO DELLA SALUTE

MINISTERO DELL'ECONOMIA E DELLE FINANZE

Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 11/02/2011

Stato iter:
IN CORSO

Atto Camera

Interrogazione a risposta scritta 4-10840

presentata da

ANTONIO BORGHESI
martedì 15 febbraio 2011, seduta
n.434

BORGHESI. -

Al Ministro della salute, al Ministro dell'economia e
delle finanze.
- Per sapere - premesso che:

il signor Paolo Pioppi
è affetto da CIDP (polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante, detta
anche poliradicoloneurite) diagnosticata nel 1997 all'ospedale S. Camillo di
Roma (diagnosi poi confermata a Verona, Policlinico G. B. Rossi di Borgo Roma,
nel 2001);

da anni le manifestazioni della sua malattia si ripetono
sempre allo stesso modo con la regolarità di un orologio: nel volgere di una
decina di giorni dall'inizio delle crisi perde in particolare completamente
l'uso degli arti inferiori, ma anche in misura rilevante del braccio sinistro
fino ad arrivare a una condizione di tetraparesi. Solo la somministrazione di
immunoglobuline endovena (IGv) blocca rapidamente la degenerazione e gli
restituisce forza ed equilibrio, consentendo una vita relativamente normale.
Altre terapie (corticosteroidi, plasmaferesi, immunomodulatori come azatioprina,
ciclosporina) non hanno avuto nessun esito. La terapia con IGv è estremamente
efficace, ma va ripetuta periodicamente perché l'effetto non dura più di tre
settimane, dopo di che il meccanismo delle crisi si ripete, sempre allo stesso
modo. La sua vita dipende pertanto rigidamente dalla possibilità di
somministrazioni di IGv, che da anni sono state quantificate dai medici in 100
grammi ogni tre settimane circa, in modo da evitare il ripetersi di crisi
distruttive;

i risultati sin qui raggiunti sono però attualmente
minacciati dalle restrizioni in atto nell'uso delle IGv. Le ultime due infusioni
gli sono state praticate in ritardo. La prima volta perché i responsabili della
farmacia sostenevano che il farmaco non poteva essere prescritto per la CIDP.
Questa obiezione è stata poi superata da una specifica richiesta di
autorizzazione dei medici per il suo caso. La seconda volta perché il farmaco
non era disponibile, avendo la farmacia esaurito le relative voci di bilancio
per il 2010. Anche in questo caso si è trovata una soluzione dopo una settimana,
si presume però a spese di altri pazienti, forse in condizioni meno gravi delle
sue, a cui la terapia può essere stata ritardata. Attualmente non si sa quando
potrà essergli praticata una nuova infusione, ma sicuramente ne avrà bisogno a
breve. In caso di mancata terapia in day hospital la sola alternativa che gli
rimane è presentarsi al pronto soccorso per il ricovero ospedaliero, nel corso
del quale gli dovrebbero comunque praticare la stessa terapia con il farmaco
disponibile per le emergenze presso il centro trasfusionale. Inutile
sottolineare l'importanza per il signor Pioppi di poter contare su date certe e
ravvicinate della terapia anche dal punto di vista psicologico e per le
sofferenze indirette dei familiari. Si sottolinea il fatto che, come possono
certificare i medici che lo hanno seguito, il suo è un caso assai particolare
tra le stesse persone affette da CIDP per la precisione e regolarità con cui le
crisi si ripresentano, tanto da essere assolutamente prevedibili. È inoltre il
caso di precisare che la terapia con IGv è normalmente praticata come emergenza
in caso di GBS (sindrome di Guillain-Barrè) malattia che si presenta con una
crisi acuta che, in mancanza di interventi efficaci, può colpire anche le vie
respiratorie e portare al decesso. La CIDP è considerata la forma cronica della
GBS, ma il rapporto tra l'una e l'altra non è chiarissimo;

nel caso del
signor Poppi è come se si manifestasse con regolare periodicità una crisi di
tipo GBS. Sarebbe paradossale se l'essere etichettato in cartella come CIDP
dovesse comportare l'attesa ogni volta dell'acutizzarsi della crisi prima di
intervenire;

il problema naturalmente non è solo del signor Pioppi. La
somministrazione di IGv è attualmente considerata terapia di prima linea per la
CIDP insieme ai corticosteroidi o alla plasmaferesi. Si tratta poi sempre di
valutare la risposta dei pazienti, che possono essere più o meno reattivi
all'una o all'altra terapia. Per quanto riguarda la terapia con IGv, come si può
leggere in un recente studio di un gruppo di neurologi, in Italia negli ultimi
due anni molti pazienti hanno dovuto interrompere o ridurre il trattamento con
IGv per l'indisponibilità del farmaco;

a Roma c'è stata nel 2008 la
denuncia di un gruppo di pazienti dell'ospedale S. Eugenio a cui erano state
rifiutate le terapie perché la possibilità di prescrivere la terapia IGv per
determinate patologie era stata prima concessa ma poi ritirata. Non si conosce
la conclusione della vicenda di quei pazienti;

sempre nel 2009 il
problema della prescrivibilità delle IGv per alcune patologie tra cui la CIDP fu
portato all'attenzione del Ministro della salute con un atto di sindacato
ispettivo. La questione rimane aperta;

è chiaro che il problema è
sostanzialmente riconducibile agli alti costi e alle restrizioni di spesa in
atto -:

se i Ministri siano a conoscenza dei fatti sopra riportati;

quali iniziative si intendano assumere affinché tali pazienti non
debbano arrivare in pericolo di vita prima che il sistema sanitario intervenga.
(4-10840)