SOSTENIAMO QUESTA IMPORTANTE INIZIATIVA: diritti non regali per i malati rari

Ogni associazione, gruppo o malato raro non riconosciuto che voglia unirsi a noi per segnalare la propria malattia e chiederne il riconoscimento a livello regionale, è perciò invitato ad aderire a questa iniziativa. Più numerose saranno le adesioni, più forza avrà la nostra rivendicazione comune.

Il testo della Lettera lo potete trovare su  questo blog http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/, nel post “Lettera alle Regioni”. Se volete aderire, come associazione o gruppo, inserite nel post il nome della vostra malattia e della vostra associazione/gruppo con il relativo sito istituzionale. Se siete dei singoli malati rari, inserite il vostro nome e cognome (e naturalmente il nome della vostra malattia) nel post, oppure inviate una email con questi stessi dati all’indirizzo dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.

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