Author Archives: Ainp

PREMIO AINP – Riunione dell’Associazione italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico

Nell’ambito della Riunione dell’Associazione italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico che si è svolta a Bologna nelle giornate 28-30 aprile 2011, l’AINP ha premiato la dott.ssa Valentina Alda Carozzi, PhD Neuroscience and Biomedical Technologies Dpt., Faculty of Medicine, … Continue reading

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C.I.D.P.

Ci congratuliamo con il Nostro amico Massimo Marra dell’Associazione C.I.D.P. – che si occupa di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante  – per il successo del Suo sito (www.cidp.it), documentato dal poster che è stato presentato a Bologna nelle giornate del 28-30 … Continue reading

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ASSEMBLEA ANNUALE AINP ONLUS

Come da previsioni statutarie, pubblichiamo la Convocazione dell’annuale Assemblea dell’Associazione. Si invitano tutti i soci a partecipare. convocazione-assemblea-annuale-19-maggio-2011.pdf

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convegno AINP ONLUS 24 giugno 2011

Pubblichiamo l’annuncio del Convegno AINP ONLUS e FIAN ONLUS, organizzato anche per sostenere la nostra Associazione e per promuovere una occasione di incontro tra noi pazienti e medici, su un tema che si inserisce nella primaria esigenza di migliorare la comunicazione medico … Continue reading

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Breve storia del nostro primo decennale

storia-ainp-onlus.pdf

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seconda interrogazione IMMUNOGLOBULINE

Pubblichiamo il testo della Interrogazione a risposta scritta 4-10840 presentata da on. ANTONIO BORGHESI martedì 15 febbraio 2011, seduta n.434 4-10840-camera-iter-atto.mht  

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Iniziativa per il codice esenzione malattie rare

Vi indichiamo i riferimenti di alcuni articoli pubblicati riguardo all’iniziativa della Lettera Comune per il riconoscimento delle Malattie Rare ancora senza una Codice di Esenzione. SANITANEWS   OSSERVATORIO MALATTIE RARE  

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Un libro prezioso, scritto per le famiglie con disabilità, ma utile a tutti

http://www.superando.it/index.php?option=content&task=view&id=6986

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progetto europeo EUROPLAN

europlan-final-program.pdf   Vi informiamo che a Conferenza finale del Progetto europeo EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development), di cui al programma in allegato si svolgerà all’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Viale Regina Elena, 299 – Roma),  il … Continue reading

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segnalazione iniziativa

Venerdì 25 febbraio l’Istituto Mario Negri organizza un Open Day interamente dedicato alle malattie rare presso il Centro Daccò (Ranica). L’iniziativa è aperta al pubblico. Dopo un’introduzione dedicata a spiegare le finalità della Giornata, i ricercatori del Centro presenteranno la … Continue reading

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I RAPPORTI SUL REGISTRO LOMBARDO DELLE MALATTIE RARE – 2010

http://malattierare.marionegri.it/content/view/92/95/

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le malattie rare in Lombardia: convegno 28 febbraio 2011

Pubblichiamo questo invito LE MALATTIE RARE IN LOMBARDIA: RETE, GOVERNO CLINICO E PARTECIPAZIONE Si allega  il link per accedere al Programma e per l’iscrizione. Sono previsti 3 crediti ECM per Medici, Farmacisti, Biologi e Infermieri. Ci raccomandiamo la massima partecipazione e diffusione. … Continue reading

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interrogazione parlamentare sulle immunoglobuline

http://banchedati.camera.it/sindacatoispettivo_16/showXhtml.Asp?idAtto=34898&stile=6&highLight=1&paroleContenute=%273-01447%27+|+%27INTERROGAZIONE+A+RISPOSTA+IMMEDIATA+IN+ASSEMBLEA%27

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Salute: Fazio, Possibile Tavolo Tecnico Per Uso Immunoglobuline

Un utente del FORUM ci ha segnalato questa importante informazione  http://it.notizie.yahoo.com/19/20110209/tit-salute-fazio-possibile-tavolo-tecnic-59fdfba.html  http://www.asca.it/news-SALUTE__FAZIO__POSSIBILE_TAVOLO_TECNICO_PER_USO_IMMUNOGLOBULINE-988785-att-.html

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Iniziativa per il riconoscimento delle malattie rare: aiutateci

L’ainp con la Fian sostiene l’iniziativa per il riconoscimento delle malattie rare. E’ stata pubblicata una lettera di sostegno sul blog dell’iniziativa http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com e sulla pagina comune su Facebook “Diritti non Regali per i Malati Rari”. Ed è stato inserito un articolo anche … Continue reading

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